Monica

Respect Eternel

halalalala, c’est l’histoire très intime et infiniment universelle de mon amie Monica (post d’auj) et de sa fille Mathilde (post de jeudi). monica, je l’ai rencontrée il y a 15 ans, alors que je donnais des cours de maths avec Stephane, son futur mari. on s’est suivies, on a fait nos mariages respectifs. et puis on s’est perdues de vue. Stephane et elle ont une première fille, Victoria, puis une deuxième, Mathilde. j’ai des nouvelles. elles ne sont pas toutes bonnes. vous allez voir pourquoi. et puis un jour, en septembre dernier, je vois un status de Monica passer. il n’est pas comme les autres. ça se sent. alors je lis. j’ai la gorge nouée. c’est juste extra-ordinaire. c’est même un miracle.

c’est par ici :

 

Le 10 août 2012, nous avons eu le diagnostic de notre à l’époque très petite Mathilde.

Ce n’était donc pas « environnemental » (comprendre lié à une relation mère-enfant défaillante). Non, ce n’étaient pas des pleurs comme les autres.

Alors, j’aimerais vous dire que l’amour d’une mère a toujours pris le dessus, que peu importe sa différence, sa petite case en moins sur ce fichu chromosome 7, ça ne changeait rien. Ce serait un mensonge.

Il y a quatre ans, nous finissions la première semaine en « sachant ». J’avais lu au moins dix fois le dossier orphanet sur le syndrome de Williams. J’avais passé ma première nuit et les suivantes sachant pourquoi je pleurais, sachant pourquoi j’avais mal, sachant ce dont elle souffrait et souffrirai..

Comme je l’avais toujours fait jusque-là, j’ai bossé, appris, essayé de comprendre pour m’adapter, prévoir, faire ce qu’il fallait faire. En sachant, en connaissant, je pourrai gérer…

Puis on a fait tout ce qu’on nous a dit de faire, on l’a inscrite au Camsp, on a continué le défilé auprès des médecins spécialistes qui sont passés au nombre de 12, on a fait son premier dossier MDPH, son premier projet de vie. Mon mari a quitté son deuxième emploi pour libérer du temps pour cet emploi du temps de ministre. On s’est organisés.

Et puis… Puis il n’y avait plus rien à faire, à part faire avec, reprendre le cours normal de notre vie qui n’avait plus rien de normal. Il n’y avait plus rien à faire, uniquement constater la lenteur des progrès, l’absence de contact…

En fait je ne savais rien. Je ne savais pas à quel point ce serait difficile de se relever, difficile d’aimer cette petite fille et surtout, comme ce serait long… Je ne savais pas à quel point tous mes repères allaient partir en vrille, je ne savais pas que j’allais me perdre avant de me trouver réellement et pouvoir la rencontrer elle, ma fille. Je ne savais pas à quel point le sentiment de culpabilité serait sournois et écrasant, je ne savais pas à quel point j’aurai du mal à me voir comme sa mère. Une maman donne tout à ses enfants, alors comment se remet-on de ne pas lui avoir donné un génome complet?!?

Pour Mathilde nous n’avons pas envoyé de faire-part. J’attendais que ça aille mieux, et puis j’ai un peu oublié. Quand j’y ai repensé je me suis dit que personne ne comprendrait pourquoi je l’envoyais si tard.

Mathilde est née il y a 4 ans, 4 mois et 11 jours.

On m’a dit que ma fille aurait des traits caractéristiques physiques, intellectuels et comportementaux liés à son syndrome. Un peu comme si elle avait une fratrie en dehors de la sienne, une deuxième famille. Cette idée m’était insupportable. Cette petite fille dont je peinais à m’occuper appartenait par bien des cotés à une autre famille que la nôtre? Ce n’était pas le deal!! Je voulais une petite sœur ou un petit frère pour Victoria, un deuxième enfant pour agrandir notre famille, pas celle des Williams ou du handicap.

Je ne savais rien. Je ne savais pas qu’à cause d’une case en moins, toute notre famille gagnerait mille trucs en plus. Alors oui, je continue à penser que personne ne peut souhaiter ça et que notre vie serait plus simple si Mathilde n’était pas porteuse de ce syndrome.

Cependant, je trouve du bonheur dans cette deuxième famille. Elle est si grande, si diverse, si bouleversante. Dans cette famille on connaît bien la différence entre la pitié et l’empathie. Dans cette famille on mélange, on brasse, on milite parce que c’est devenu une évidence: nous sommes tous différents et cette différence sert à tous.

Dans cette famille on sait aussi ce que ça fait d’être rejeté. Quand bien même on a soi-même toujours tout réussi, on voit enfin ce dont certains sont capables envers ceux qui sont plus clairement différents, ceux pour lesquels la méthode standard ne fonctionne pas (parfois on n’essaie même pas). On voit comme c’est moche. Dans cette famille on sait aussi qu’on doit agir, adapter, improviser. On connaît le sens de l’effort, parce qu’on le voit chez notre conjoint, chez l’autre mère, l’autre père et surtout chez nos enfants. Qui seront stigmatisés car ils marcheront tard au lieu d’être valorisés pour la persévérance et les efforts qu’ils ont déployés pour y parvenir.

Dans cette famille, on comprend parfaitement que les différences de nos enfants suscitent des questions. Ce que l’on comprend moins c’est lorsque nos enfants suscitent le rejet. On ne comprend pas que des parents demandent à changer leur enfant de classe afin qu’il ne soit pas tiré vers le bas par le nôtre. On ne comprend pas non plus qu’on puisse décréter que nos enfants ne peuvent pas aller à la piscine ou à la sortie de classe sans nous avoir consulté.

Je voudrais qu’on en parle, qu’on en rit, qu’on en pleure, sans tabous, autant que nécessaire, du handicap, de la différence. Comme le font nos enfants avant qu’on leur apprenne que la curiosité est un vilain défaut. Comment peut-on accepter quelque chose que l’on ne connaît pas?
Si on en parlait, on aurait peut-être moins peur, nous les parents lorsqu’on réalise que notre enfant sera différent. On comprendrait peut être plus facilement que différents ils le sont tous, et que notre challenge est de les faire grandir en préservant ces différences qui font d’eux des sujets.

Préservons leur curiosité et leur capacité à accepter la différence de l’Autre mais aussi la leur. A deux ans les pourquoi sont incessants et on ferait tout pour qu’ils cessent. J’espère aujourd’hui que nos enfants n’arrêteront jamais de s’interroger.

La différence physique, ethnique, mentale, religieuse, sexuelle…
Parlons-nous! Si vous ne le faites pas pour nous ou nos enfants handicapés faites-le pour vous, pour les vôtres!

Et ensuite? Ensuite je veux que cette diversité devienne banale, que cela fasse partie de notre quotidien à tous. Je veux qu’on arrête de courir après la norme, la conformité comme un idéal.
Je veux que les gens comprennent enfin que le handicap, la couleur de peau, les orientations sexuelles, sont des caractéristiques parmi d’autres qui ne définiront jamais une personne!!

Je veux aussi qu’on comprenne que ces caractéristiques ne sont pas contagieuses! L’ignorance et la connerie si, elles se transmettent de génération en génération. Mettons-y un terme!! Partons ensemble à la rencontre de l’Autre.

Mathilde a 4 ans 4 mois et 11 jours et c’est une petite fille extraordinaire! Vous venez de lire son faire-part.

Monica

Monica_mathilde

Il y a 5 mois / Bouche 48 commentaire(s)

48 commentaire(s)

  • Merci Monica et Mai de parler de diversité et du défi fou et possible de véritablement l’accueillir. Mon amie a une enfant de 10 ans qui porte le syndrome de William et ma soeur a une fille qui a un handicap issu d’une maladie orpheline. En observant un peu on se rend compte que la différence fait partie de notre quotidien! Qui est différent finalement?

    Je ne sais pas si vous consissez ce film Québécois :
    https://m.youtube.com/watch?v=_ipGsgzxm5M#
    Ça a eu beaucoup de succès ici quand c’est sorti il y a quelques années. Les acteurs principaux ont le syndrome de William.
    Bonne route Monica et Mathilde et bonnes découvertes pour nous tous !

      • Merci Ana, oui je connais ce film, du moins j’en ai beaucoup entendu parlé en bien. Je t’avoue qu’il aborde un sujet que je ne suis pas prête à aborder encore, la sexualité de nos enfants différents et de fil en aiguille l’idée que Mathilde puisse vouloir des enfants. Trop tôt pour moi… une partie de l’acceptation est due chez moi à une absence de projection (ce qui est complètement contraire à ma nature). Vivre aujourd’hui pour demain mais pas aujourd’hui en attendant demain. Petits pas… voir ce film est prévu. Quand? Je ne sais pas. Merci pour ton témoignage. X.

        • Oh Monica j’espère que ce n’était pas maladroit de ma part. Si je t’ai bousculée ce n’était pas mon intention mais je reconnais que ça aie pu avoir un impact. Je m’excuse.
          Chaque etape de vie pour ma nièce ne semble pas toujours évidente et certainement une adaptation pour ses parents. J’ai comme mère tellement de questions quand à l’avenir de mes enfants, je ne peux pas imaginer quand on a une nouvelle donne comme la tienne. Merci de pendre le temps de nous en parler ça me décolle de mon nombril 😏

          • Mais pas du tout!!! Ton commentaire ne m’a en aucune façon blessé bien au contraire. Je trouve ça génial que des gens regardent ce type de documentaire fiction. Cest ce qui fait avancer, réfléchir. Pour ma part, malgré l’acceptation totale (je crois) du handicap de ma fille, il reste des points douloureux, des sujet pour lesquels j’ai encore besoin de temps. En parler je trouve ça top. Regarder je ne suis pas prête parce que je vais projeter Mathilde et que j’ai besoin de la voir la maintenant tout de suite comme elle est. J’ai dit sans tabous, je pense que dire « je ne suis pas prête » cest aussi adresser un tabou, et non ne t’excuses surtout pas! Échangeons 😉

            • Hahaha ok super échangeons ! Ma soeur et moi parlions des premiers symptômes de puberté de ma fille de 11 ans et de l’absence de ceux de sa fille de 13 ans. Dans ce cas-ci ni les filles ni les mères se sentent prêtes. Il nous semblait que c’était hier que nous les allaitions. Quelle adaptation ça nous demande d’être humain.
              Au plaisir de savoir la suite 🙂

  • Bienvenue à toi, jolie Mathilde. Je te souhaite une belle vie, pleines de couleurs, d’aventures et d’amour, à toi et aux tiens!

  • Bienvenue Mathilde ! C’est aussi le faire-part d’une maman … alors bienvenue à « Monica la maman de Mathilde » ! Merci pour ce témoignage, travaillant avec des enfants ayant un handicap, je le trouve super important car on est souvent assez mauvais je trouve, nous les « professionnels », pour écouter les parents comme il se doit …

    • merci isabelle pour ton com. la culture francaise et ses institutions traitent le handicap comme un pb. monica et toute sa famille vivent auj à londres ou les « special kids » sont beaucoup plus intégrés à la société.
      je ne sais pas comment tu le vis toi. dis nous!

      • Pour ce qui est de Londres, je ne sais pas. Ici en France, on est mauvais je trouve pour permettre aux enfants porteurs de handicaps de « s’intégrer » dans les dispositifs ordinaires. Que ce soit pour l’école, le sport … On parle d’intégration, d’inclusion … On change les mots, on fait des lois …Mais ça reste grosso modo des coquilles vides. Ça repose souvent sur la bonne volonté de quelques professionnels qui ont à cœur d’accueillir réellement un enfant porteur de handicap. Pour ce qui est de l’école par exemple, l’ « intégration » ou l’ « inclusion » en classe ordinaire reste un parcours du combattant pour les parents et souvent une souffrance pour l’enfant. On essaye de construire à l’enfant un semblant de parcours scolaire qui va ressembler à celui d’un enfant ordinaire (pour qui ça peut déjà être compliqué de rentrer dans ce moule !!!) Mais du coup, on voit surtout les « manques », les « incapacités » de l’enfant. Au lieu de prendre sa différence, sa particularité et de partir de ça de manière positive pour construire quelque chose qui lui va « sur mesure » et peut importe les performances … Pour ce qui est du regard extérieur, les ados avec lesquels je bosse sont souvent très ouverts pour expliquer aux autres leur handicap. La plupart sont souvent ok pour entrer dans un dialogue avec quelqu’un plutôt que de subir un regard qu’ils interprètent souvent mal (à juste titre ou non d’ailleurs). Nous les encourageons à entrer dans ce dialogue, à être acteur dans cette situation, à être celui qui va faciliter l’échange avec l’autre, au lieu de subir la situation… Le plus souvent ça fonctionne bien et la relation à l’autre non handicapé s’équilibre. Finalement, ce sont eux les « experts » de leur handicap, donc eux qui en parleront le mieux… ça me semble important de les aider à développer cette connaissance d’eux-mêmes car souvent la situation de dépendance qu’engendre la situation de handicap fait que la personne est comme dépossédée d’elle-même et donc reste dans une dynamique de passivité… vaste sujet, il y aurait mille choses à dire, je m’égare un peu et suis pas sûre d’être très claire : )

  • …J’ai jamais vu/lu un aussi beau faire-part…
    Il s’est fait attendre… mais quel message d’Amour!
    Merci pour le partage, la prise de conscience.
    Je ne suis pas touchée dans mon entourage proche mais je me sens concernée.
    Bienvenue, Mathilde!
    Merci, Monica.
    Et merci, Mai de continuer à nous montrer la beauté qui nous entoure.

  • Quelle belle exemple d’amour et de sincérité, le chemin pour aller vers son enfant n’est pas toujours une ligne droite, mais les chemins de traverses ne sont pas au final les moins intéressants. Merci Monica de nous donner envie d’avoir les yeux et le cœur plus ouvert… La petite bouille de Mathilde me fait penser à Edna dans les Indestructibles… 💙

  • Merci pour ce beau témoignage et j’attends jeudi pour lire la suite ! Cela fait maintenant 2 mois que nous savons que notre deuxième fils Hugo a une anomalie génétique. C’est dur à encaisser, à en parler, à partager nos sentiments tellement la plupart des gens ne savent pas, ne comprennent pas, on se sent seuls, face au syndrome, face aux difficultés et face à toutes ces administrations, papiers, sigles, médecins, … On prépare la rentrée de Hugo qui a 3 ans en petite section en septembre, une nouvelle épreuve …
    Merci Monica pour ce partage <3

    • merci emilie pour ton commentaire. courage à vous! j’ai cru comprendre que toute cette partie administrative était d’une grande difficulté. belle route! avec hugo!

  • Bienvenue au monde jolie Mathilde.
    Tu verras, notre monde est beau, parfois bizarre, parfois pas cool, mais tellement beau. Et ton regard spécial d enfant spécial viendra enrichir notre monde et notre propre regard.
    Belle vie petite Mathilde.
    AL
    PS: Merci Mai et Monica pour ce beau texte qui fera de nous des êtres meilleurs.

  • L’épreuve brûle, comme le grand froid. Elle recouvre tout, aspire tout. Elle nous veut tout entiers, nous prend de court. Et l’on se dit que l’autre ne peut pas comprendre, ne peut pas mesurer la violence de cette épreuve puisque et tant qu’il ne l’a pas vécue.
    On aimerait être compris. On ne voit plus ce que l’on a, on voit ce que l’on perd.
    « Violaine que tu as souffert au cours de ces huit années !
    – Non point en vain. Bien des choses se consument sur le feu d’un cœur qui brûle. » Paul Claudel
    Le syndrome de Williams touche aussi les petites princesses.
    Bonne route et bon cœur courage pour Mathilde Victoria et ses parents. Sincèrement.
    J’ai relu « Petite anthologie spirituelle pour traverser les épreuves de la vie » d’Anne Ducrocq dont est tirée la citation avant d’envoyer ceci.

    • C’est l’automne. Ce moment magique où les arbres donnent tout une dernière fois avant de succomber à l’hiver. Des couleurs chatoyantes, une luminosité si particulière.
      Dans le ciel, les nuages bleu-noirs menaçants côtoient les rayons de soleil jaunes orangés. Les cimes rouges, jaunes, vertes des arbres rassemblent ces deux tableaux qui ne s’opposent qu’en apparence.
      Le spectacle est partout.
      Pour ceux qui ne lèveraient pas le nez au ciel les feuilles viennent jusqu’à eux. Elles sont de toutes les formes, vacillent quelques instants dans les airs puis rejoignent celles qui ont pris de l’avance et jonchent déjà le sol. Dans quelques jours, elles sècheront et feront ce bruit de crissement sous nos pas. Pourtant, nombreux sont ceux qui passeront à côté, ne verront rien, n’entendront rien, sentiront uniquement le poids des jours qui s’amenuisent et seront groggy tout l’hiver. Ceux-là prendront conscience du printemps et de l’été que lorsque le prochain automne aura débuté, regrettant de ne pas avoir eu le temps de profiter des beaux jours.
      Les arbres nus ne se sont pas dénudés du jour au lendemain, il y a eu un avant, il y aura un après.
      Un traumatisme ne s’accommode pas de transitions. Ce n’est pas l’automne avec ses couleurs flamboyantes et ce passage en douceur à une saison plus rude. Un traumatisme c’est un feu de forêt. Tout s’embrase et ça se propage. Parfois le vent s’en mêle et porte les braises à des kilomètres, détruisant des zones que l’on pensait hors de danger.
      Il ne reste plus rien.
      Et pourtant, avec le temps de jeunes pousses rejailliront, avec autant d’insolence qu’au printemps. Les couleurs seront de retour.
      Comme un pied de nez à la violence qu’elles combattent, elles seront criardes : vert fluo, jaune vif… sur des surfaces noircies par le feu. Les contrastes seront à leur comble et pour ceux qui prendront le temps d’observer, l’espoir sera visible.
      Puis un jour , on se demandera si le feu était réel, si ses ravages n’ont pas été surestimés à l’époque parce qu’en surface il n’y aura plus de traces.
      Dans notre société on ne montre que les joies, les peines sont pour les faibles. Quand on montre la douleur on fait dans le catastrophisme comme pour se divertir, se faire peur un bref instant avant de se rassurer en reprenant le cours de nos vies.
      Dans la douleur on est seul.
      Pour vaincre l’isolement on cherche de quoi relativiser. On trouve quelqu’un qui a vécu pire et qui semble aller bien. N’est-ce pas là la preuve par l’absurde que je devrais aller bien ? Et si comparé à mon voisin j’ai de la chance, alors ma douleur est-elle légitime ?
      La relativité du drame n’enlève en rien la douleur, elle ne fait qu’accroitre le sentiment de culpabilité.
      Alors dans un sursaut d’orgueil on se pense libre, libre de pouvoir se soustraire aux évènements douloureux, libre de décider de sa vie, de décider d’être fort.
      Je n’y crois pas. Vouloir à tout prix ne pas souffrir c’est s’exposer à ne pas vivre.
      Je crois par contre que l’on peut apprendre à vivre pleinement, les joies comme les peines. Quand ça fait mal, on s’arrête, on accueille la douleur, on la vit. On verra plus tard, chaque chose en son temps.
      Plus l’hiver a été rude plus le printemps est porteur d’espoir.
      We play the hand we are dealt.
      #Game on

      • Les mots me manquent pour vous dire combien votre texte est émouvant et comme il me touche. Je viens de le relire plusieurs fois et j’ai la gorge serrée. Il fait jaillir la compassion face au feu de forêt de l’adversité que vous avez traversée. Il touchera certainement beaucoup de lectrices et lecteurs, par la profondeur, par la vérité de ce que vous avez écrit !
        Oui, les êtres humains sont passionnants !
        Un jour notre fille ainée âgée de 7 ans a appris que la sœur de sa meilleure amie était trisomique.
        Troublée, elle m’a alors demandé : une princesse, elle peut être trisomique ? Je lui ai dit oui.
        Elle en a fait aussitôt un petit livre illustré de dessins.
        Comme je l’ai écrit, votre petite Mathilde est une princesse !
        Il se trouve que cette jeune fille qui a maintenant plus de 20 ans s’appelle aussi Mathilde !
        Merci, Mille Mercis pour votre témoignage, Monica !

  • Bonjour Monica,

    Bienvenue Mathilde, quel beau faire part, quel jolie petite fille.
    Merci de ce partage, nous nous humanisons avec vous.

    Personnellement j’ai grandi en passant mes vacances chez ma marraine qui accueillait toutes sortes de publics, des enfants en parcours classique et des enfants qui présentaient différents troubles.
    Cela m’a appris la différence. Tout d’abord j’ai appris toléré cette différence, puis ensuite j’ai appris que cela m’apportait que cela m’enrichissait, que cela me faisait grandir. Sur un séjour un enfant dit handicapé a été capable de faire des activités alors que moi pus âgée j’en étais incapable. Cela m’a appris que l’on était complémentaires et que l’on avait besoin de LA différence.

    Vive la différence.
    Vive les différences.
    Vivons la différence.
    Vivons les différences.

    Je suis intimement persuadée que si nous vivons dés la plus tendre enfance avec des enfants à la crèche, à l’école, chez la nounou… qui sont différents de nous (peau, religion, handicap physique ou moteur, attirance sexuelle, genre…) cela devient évident ensuite que nous sommes des êtres humains complémentaires, et non quelques êtres mieux réussis avec plus de capacités que d’autres.

    Maï et les lecteurs, vous souvenez-vous qu’ici sur sur le site il y avait eu le partage d’un lien vers une conférence Tedx en anglais sur une femme musulmane ingénieure sur les plateformes pétrolières qui parlaie des différences? C’était un puissant témoignage qui encourageait à aller vers les différences et à aller au delà des a priori que l’on a. Je n’arrive pas à retrouver le lien…

    Merci à Monica et Mai.
    J’ai hâte de lire le témoignage de Mathilde.

    Elisa

  • Bonjour et bienvenues à Mathilde et Monica! Merci Mai de partager cette vie avec nous, c’est un vrai cadeau! Je suis touchée par ce faire part et par ce délicieux minois qui l’accompagne, une lumière pour cette journée. Dans mon école primaire il y avait une classe avec des enfants handicapés et j’avais une copine de récréation qui etait dans cette classe alors voilà je me rappelle ici les bons souvenirs de jeux et de partage que nous avions! 🙂
    Et je vous rejoints tous ici pour dire oui à nos differences qui nous rendent singuliers, mes enfants sont dans une crèche et une école ou la population et très mixte et nous nous réjouissons chaque jours de cela mais j’avoue que oui j’aimerais qu’ils puissent , comme j’ai eu l’occasion à mon époque, avoir des petits camarades qui sont handicapés, car nous pouvons être dès la naissance porteur de quelque chose de plus ou de moins mais nous sommes, nous vivons tous dans ce monde alors chacun de nous mérite de vivre avec les autres, parce que les autres c’est la vie!
    Bravo pour ce partage et mille merci aux trois M lumineuses que vous êtes! ! <3 <3 <3

  • Il est fort de nous rappeler que la maternité (et par extension : paternité) n’est pas toujours une évidence.
    Apprendre à être en colère, à se relever de la culpabilisation, à découvrir son enfant, le parent qu’on aimerait être (qu’on idéalise) et celui qu’on devient au fur et a mesure des jours.
    On peut craquer, on peut être fatigué, on peut perdre la communication avec son enfant…

    Ce qui me touche dans ton témoignage Monica = ne pas oublier d’être curieux.
    Aller à la rencontre des autres et donc, de SOI.
    Toujours et encore.

    Jeudi : Hâte de partager avec Mathilde, Victoria, Stéphane et toi.

  • Quel beau témoignage! Bienvenue Mathilde et bravo Monica! Nos enfants nous font devenir parents et révèlent encore plus l homme et la femme que nous sommes. Je crois que les enfants « différents » ou « extraordinnaires » y parviennent encore plus… encore mieux!
    Je suis moi même maman d un bébé différent avec handicap  » réparable » (fente labio palatine). Beaucoup de choses dans ton témoignage raisonnent en moi… Toutes les choses en plus que ces enfants nous imposent comme des vrais cadeaux de la vie qu on aurait certes refusés si on avait pu mais qui ouvrent nos yeux et nos coeurs sur la beauté vraie et profonde des gens, des choses et de la vie. La différence entre empathie et pitié ou indifférence m a aussi blessée au début. Il a fallu du temps pour comprendre qu au delà de l handicap, des opérations et séjours à l hopital, nous étions finalement des chanceux.
    On est tous différents, apprenons à voir le beau dans chacun et chaque chose et à aimer nos différences!
    Bonne continuation à Mathilde, Monica et à toute la famille!

  • Certes, il y a des différences, mais dans le cœur des êtres y en a t il vraiment ?
    « Les hommes se distinguent par ce qu’ils montrent et se ressemblent par ce qu’ils cachent » Paul Valéry

  • Quel sourire communicatif !
    Tout le long du visionnage on ressent l’envie de dire à Mathilde et sa famille: on vous aime !
    Nous avons tant à apprendre les uns des autres. C’est pourquoi ce regard bienveillant de Mai est « d’utilité publique » !!
    Merci

  • Bonsoir à tous,
    je me permets de vous écrire ce soir devant ce témoignage d’une vie différente et devant la bienveillance de cet article et des commentaires qu’il suscite.

    Je suis moi-même handicapée. Mon handicap est physique et m’a toujours paru à la fois lourd et léger. Ce sont souvent les enfants qui me demandent pourquoi je marche comme je le fais, pourquoi mes mains ressemblent à ça. Et cela me rappelle que oui, je suis handicapée. Mais la vérité c’est que bien que sachant cela, je n’ai jamais eu l’impression d’être réellement cela. Et cela (et je rejoins le sujet de ce texte et de ces commentaires sur la parentalité et ses défis, d’autant plus quand la santé est touchée), je le dois sans doute avant tout à mes parents.
    Mes parents n’ont jamais nié mon handicap, mais ils ne s’en sont jamais formalisés non plus. Ils m’ont grondée, félicitée, remise à ma place, laissée grandir. Ils m’ont permis de monter à cheval (et d’en tomber), de faire des choix (des mauvais et des bons), m’ont vue partir à l’étranger, m’installer loin d’eux, choisir un métier… Il me semble que peu de choses ont été conditionnées par mon handicap.
    Ma mère raconte qu’elle m’habillait de couleur vives, pour qu’on me voie dans la rue. Pas pour que l’on voie mon handicap, pas pour s’y confronter elle-même (ou pas que) mais surtout parce que j’étais une enfant qui avait le droit d’être regardée au même titre que les autres. En revendiquant la couleur, elle revendiquait mon statut d’enfant je crois, même si ça incluait des différences. Je suppose que j’avais à cet âge là peu près la même allure que Mathilde sur son faire part : des grandes lunettes, une frange et un sourire jusqu’aux oreilles.

    Je sais que mes parents ont souffert de cette maladie au moins autant que moi (l’hôpital, la souffrance, l’incertitude et l’impuissance…) et que cette vie que je suis fière d’appeler mienne a été permise par leur combattivité, leur amour et surtout leur inventivité face à ces différences. Je ne suis pas mère et ne sait rien de la parentalité et de ce rôle face au handicap. Et je sais que chaque handicap est différent et que les limitations des uns ne sont pas celles des autres. Mais je sais aussi qu’il est possible, étant malade, d’avoir une vie « belle et bonne ». Je sais que la question n’est pas d’avoir été chanceux ou non à la loterie génétique mais de savoir regarder et éduquer le regard. Aux questions d’enfants je répond toujours, en expliquant aux parents catastrophés que ce n’est pas grave, qu’au contraire c’est bien d’être curieux.
    Et ces articles de Mai, ces flots de commentaires illustrent cela pour moi : de la curiosité pure, une recherche de compréhension et de la bienveillance.
    Plus que du courage je vous souhaite donc à tous beaucoup de douceur et beaucoup d’amour pour savoir regarder sans faux fuyants.

    • No… pfff! MERCI! un immense immense merci! je ne te connais pas mais imagine comme tu est belle. encore merci à toi. je t’embrasse très fort

    • Merci No, cest précieux d’avoir le retour d’expérience de personnes directement concernées. Je suis touchée par le handicap en tant que « Maman de ». Quand je dis qu’il faut en parler j’ai parfois des réponses du type, « oui mais attention au phénomène bête de foire.  »
      Les gens sont mal à l’aise et restent avec ce malaise à mon sens parce qu’ils n’osent pas poser les questions qui leur permettraient de dépasser ce malaise.
      Je l’ai vu aussi, les enfants qui débarquent au square et disent « elle a quoi dans le nez Madame, cest quoi ce tube? » Les parents ne savent plus où se mettre. Personnellement ce sont les moments où je me suis sentie le mieux. Crever l’abcès puis retourner sur le toboggan. Vivre.
      Je suis heureuse de constater que pour toi, directement concernée cest pareil.
      Il m’est arrivé de sursauter sur le quai du métro en relevant la tête et me trouvant nez à nez avec une personne défigurée par le feu. J’ai blessé cette personne par mon sursaut. À l’époque j’en suis restée la. Mortifiée par ma réaction. J’espère qu’aujourd’hui après le sursaut j’oserai entamer la conversation.
      Ce n’est pas juste pour les personnes souffrant de handicap de susciter autant de peur en l’autre. Le handicap on ne peut pas lutter mais on peut lutter contre les préjugés.
      Merci No.
      Et oui c’est primordial de dépasser le handicap. De ne pas en faire un fromage, ne pas octroyer de passe droit injustifié etc. Et d’être vu pour la personne que l’on est, en entier.

  • « Je ne savais rien. Je ne savais pas qu’à cause d’une case en moins, toute notre famille gagnerait mille trucs en plus. (…) je trouve du bonheur dans cette deuxième famille.  » Monica
    « Pour Nietzsche, l’idée de répétition (ou retour éternel) n’est pas une thèse mais un test destiné à jauger l’intensité de la joie de vivre. « Accepterais-tu de revivre toutes tes épreuves passées ? » Si c’est le cas, tu es un affirmateur inconditionnel de la vie. Dans le cas contraire, tu ne l’es pas : seulement un affirmateur conditionnel, près d’être un détracteur de la vie et un homme de ressentiment. » Clément Rosset
    Michel Polac Clément Rossset « Franchise postale »
    Il est facile d’aligner des mots, moins facile de traverser des épreuves.
    Oui à ce qui est ! Une magnifique leçon de vie de la part de Monica !

    • « La vie est folle, n’est-ce pas ? C’est pour ça qu’elle est passionnante. Imaginez que nous soyons équilibrés dans une existence paisible, il n’ y aurait ni événement, ni crise, ni trauma à surmonter, de la routine uniquement, rien à mettre en mémoire : nous ne serions même pas capables de découvrir qui nous sommes. Pas d’événements donc pas d’histoire, pas d’identité. Nous ne pourrions pas dire :  » Voilà ce qui m’est arrivé, je sais qui je suis puisque je sais ce dont je suis capable face à l’adversité. » Les êtres humains sont passionnants parce que leur existence est folle. »

      Boris Cyrulnik

  • Bonsoir à tous,
    J’ai été très touchée et bouleversée par votre témoignage. Il y a plusieurs années, j’ai voulu travailler dans le social et plus spécifiquement dans le domaine du handicap, j’ai pris un virage professionnel à 360° et aujourd’hui, 7 ans plus tard, je quitte mon métier, épuisée et vidée d’avoir essayé avec toute mon énergie, ma volonté et mon optimisme de faire bouger l’administration et les mentalités ce qui était naïf de ma part…. Je suis désolée de voir ce qu’il se passe en France en 2017, de voir comment les parents sont laissés seuls face à l’handicap de leur enfant, je suis navrée des si petits moyens mis en place pour permettre à chaque enfant d’avoir SA place et je crois surtout que la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes en situation de handicap est loin d’avoir atteint son objectif quand on voit le résultat 12 ans après… Tant de parents comme vous ont quitté notre pays pour trouver des structures et des soins adaptés ailleurs…. Quoiqu’il en soit je souhaite terminer mon commentaire sur l’incroyable portrait de Mathilde qui m’a donnée envie de sourire quand j’ai découvert la vidéo 🙂 Quel chemin (Everest est peut être plus adapté…) parcouru… BRAVO, votre famille est très belle et je vous trouve rayonnants tous les 4!!!
    Et merci à Mai qui une fois encore met en lumière un sujet laissé trop souvent dans l’ombre et qui touche pourtant tant de monde…

    • merci Olivia, je suis desolee par ce que tu racontes et espère de tout cœur que nous pourrons voir les enfants comme Mathilde, traités ici comme ailleurs comme ailleurs, comme des « spécial kids ». a londres, mathilde a pu avoir une assistante de vie à plein temps, ce qui aurait été impossible en france. les enfants à l’école l’adore et l’élisent régulièrement comme la « super kid » de la semaine. que tout cela est émouvant et fort. les changements de culture sont longs et laborieux et j’espère que cela va avancer. on y go! allez Mathilde Présidente!

      • Oui 100x Oui, à 300%, Mathilde présidente, je veux bien devenir sa porte parole 😉 Et espérons que les Français et que nos dirigeants apprennent concrètement à accueillir TOUS les enfants. Je finirai sur ces quelques mots: « Nous sommes tous l’handicapé de quelqu’un »! Belle soirée à tous.

  • Merci pour ce témoignage si beau, et qui me touche particulièrement. Je fais depuis plusieurs année parties d’une association appelée A bras ouverts et avec laquelle nous emmenons des enfants porteurs de handicap en week-end. J’ai depuis longtemps compris que j’avais beaucoup plus à apprendre d’eux, que eux de moi : leur joie, leur sensibilité souvent, leur capacité à aimer. Et puis que dans le fond, nous étions tous un peu handicapés …
    Et oui, notre société a bien du mal à leur faire une place. Mais le meilleur nous attend 🙂

  • Je n’ai pas d’enfants atteint d’un handicap dans ma famille et pourtant ce témoignage m’a émue à larmes… tellement de justesse, d’humanité, d’intelligence et d’amour ! Merci Monica pour ce message tellement positif sur les différences. ! <3

  • Bonjour Mai, je viens seulement de lire cet article après avoir vu la vidéo il y a quelque semaines. Je voulais partager avec toi la forte émotion et le large sourire qui m’ont pris lorsque je suis arrivée à la photo de Mathilde. Quel regard, quel sourire, quelle intensité, quelle vivacité !!
    Cette photo m’a parlé très fort, je te remercie, je remercie Mathilde et je remercie Monica pour ça.

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